AiDer, AiMer? Après avoir revu « Nationale 7″…

 

Voici les chiffres du handicap en France, publiés lors de la conférence de presse de Philippe BAS, Ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille, le 9 février 2006 :
5 millions de personnes handicapées en France, dont 2 millions de personnes à mobilité réduite (8,3% de la population)
30% des déficiences motrices sont d’origine accidentelle
1 actif handicapé sur 3 est au chômage
Le nombre de personnes (âgées + handicapées) en situation de déficience motrice est estimé à 7,4 millions
850 000 personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer et 225 000 nouveaux cas se déclarent chaque année
On compte actuellement environ 7500 étudiants handicapés
104 500 élèves en situation de handicap sont scolarisés dans le premier degré (2005)
4,092 millions de personnes sont atteintes de déficience auditive dont 80 000 pratiquent la langue des signes, 600 000 personnes malentendantes portent un appareil de correction auditive
207 000 personnes sont aveugles ou profondément malvoyantes.
L’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 est passée en 15 ans de 25 à 49 ans (en 2002) et leur longévité progresse de 1,7 an par an.
80 000 personnes sont autistes.

Le handicap étant une situation pouvant toucher la totalité des individus, sous des formes multiples et à des degrés différents, les préjugés sur le handicap devraient porter sur la maladie ou le handicap lui-même. Pourtant, il n’en est pas uniquement ainsi : d’abord, le handicap représente l’image même du malheur, les handicapés étant perçus avant tout comme des victimes du destin ; un poids pour la société ; des individus dont la fin de vie (voire la vie même, dans certains cas) peut être « indigne » (puisque l’euthanasie est présentée comme une récupération d’une dignité compromise).
Il est assez intuitif de comprendre les deux premiers points en pensant, par exemple, aux préjugés entourant souvent les enfants trisomiques : cette erreur de duplication, due à des causes encore inconnues (l’âge de la mère n’étant un facteur ni suffisant ni constant dans l’apparition du syndrôme), cause plusieurs handicaps plus ou moins sévères, dont font partie des déficiences cardiaques, motrices (notamment pour la motricité dite « fine » des mains et des doigts), structurelles (déformations faciales et corporelles), ainsi qu’un retard mental plus ou moins prononcé. Bien que ce handicap soit parmi ceux qui présentent une fourchette de gravité des plus larges – allant d’une dépendance totale à un constat médical invisible ou presque à l’œil nu, il s’agit d’un exemple de malheur aux yeux de la société extrême pouvant toucher un couple de parents. De plus, il est un exemple également de l’ambiguïté et l’hypocrisie des réactions collectives, puisqu’il attire des préjugés positifs (les enfants trisomiques seraient alors très doux et affectueux) tout en transformant la compassion en suspicion voire condamnation dès lors qu’un tel enfant serait un choix (adoption, fratrie malade, refus d’interruption de grossesse après résultat positif du test).
Pour ce qui est de l’euthanasie, il faut séparer sa pratique (plus ou moins justifiée) de sa justification culturelle ; en prenant le cas récent de Chantal Sebire, touchée par un cancer incurable aux sinus qui lui déformait le visage de manière impressionnante et qui lui provoquait de telles douleurs qu’elle en arrivait à changer de personnalité, l’euthanasie n’est autre que le suicide d’une personne lucide et malheureuse, qui demande par ce biais d’être aidée dans le geste fatal et éviter une mort violente. Quoi qu’on pense de cette demande, on peut s’interroger d’une part sur la place de la dignité dans la mort et la vie, et sur les liens que la douleur et sa perception entretiennent avec la question de la dignité.
Alors même qu’affronter une douleur légère à modérée est perçu dans notre société comme le signe d’un esprit et d’un corps forts, voire sexuellement désirables (pensons aux tatouages, aux piercing, à certaines cicatrices, aux pratiques sexuelles sado-masochistes), lorsque cette douleur dépasse le stade du supportable pour le sujet elle devient signe d’une exclusion du monde des « sains », d’un basculement dans la catégorie médico-sociale des « malades », et ce que la douleur soit physique ou morale. Pourtant, une fois les traitement de la douleur (soins analgésiques, soins palliatifs, antidépresseurs, etc.) ont épuisé leur efficacité, les douleurs morales tombent dans la catégorie des faiblesses des l’esprit voire des maladies psychiques, alors que les douleurs physiques appellent à l’euthanasie. La dignité étant assimilée à un degré de santé et d’équilibre préétabli, la mise à l’écart de la société (pour les douleurs morales) et de la vie elle-même (pour les douleurs physiques) correspond à un retour à la normale de la société.
Encore une fois, il ne s’agit pas ici de juger de la justesse du recours à l’euthanasie dans un cas donné, mais de s’interroger sur les motivations qui introduisent et, par leur présence même, imposent cette pensée à tous ceux qui sont aux prises avec la douleur.

Le handicap, par ailleurs, comprend à la fois les handicaps classés comme tels et les maladies ; il s’agit notamment les maladies dites « sociales » comme l’anorexie, l’obésité, le Sida – objet d’une catégorisation négative dans l’imaginaire collectif, bénéficiant d’encore moins de compréhension que les handicaps résultants uniquement d’une causalité « passive ». Pourtant, on pourrait se demander en quoi une conduite irresponsable qui conduit à une paralysie serait-elle moins condamnable qu’une relation sexuelle non protégée qui conduit à une contamination au VIH, d’autant plus que la première représente un risque pour d’autres que la seconde, en tant que telle, exclut.
Les discriminations à l’œuvre contre les handicapés et les malades sont si nombreuses qu’il ne sera pas utile de les énumérer ici ; on peut penser à certaines affiches contre la diffusion du VIH, et analyser les sous-entendus parfois insultants pour les malades qu’ils présentent pourtant en totale bonne foi ; nous nous bornerons à certains exemples, plus précis que d’autres.
Ainsi, on mentionnera le refus d’immigration en Australie essuyé par le médecin allemand Bernhard Moeller, son épouse et ses trois enfants, ,leur plus jeune fils étant trisomique et représentant donc un « poids financier » trop lourd selon les Autorités ; la modification au Canada de la réglementation « une personne, un tarif » obligeant désormais les transporteurs à accorder gratuitement un siège supplémentaire aux personnes handicapées ou obèses qui en font la demande ; les interdictions de prendre un crédit à la consommation, d’entrer aux États-Unis, d’adopter un enfant pour les séropositifs ; et ainsi de suite.

Certaines histoires « positives » ont souvent touchées l’opinion publique, telle celle d’Oscar Pistorius (né en 1986 à Pretoria, amputé des deux jambes à 11 mois, champion du monde aux Jeux Paralympiques 2008 aux 100, 200, 400 m, frappé en 2008 d’une interdiction par la Fédération internationale d’athlétisme (IAAF) de concourir avec des valides aux JO car il serait trop avantagé par ses prothèses, alors même qu’il ne pouvait plus courir avec les non valides pour les mêmes raisons) ; celle de Jessica Cox (née sans bras en Arizona, en 1983, totalement indépendante, ceinture noire de Taekwendo à 14 ans, diplômée, conduisant sans restrictions une voiture, et désormais pilote d’avion).
Un exemple tout aussi intéressant est celui du concours de beauté Miss Landmine (« miss mine antipersonnelle »), dont on parle ailleurs sur ce blog.

Si le handicap exclut, aux yeux des valides, de la société, de la beauté, des rapports interpersonnels normaux (cf. la publicité de l’ANHL), qu’en est-il d’autres droits et domaines de la vie ? Le site Andy.Fr, qui conseille les handicapés et leurs familles sur les aménagements publics et privés, la mode, les transports, les jouets, mais également la sexualité, présente une question très intéressante sur les droits « intimes » des handicapés et des malades : si le droit à l’intimité fait son chemin et implique des soins personnels plus respectueux et pudiques qu’auparavant, si le droit à la procréation est également de plus en plus reconnu, le droit à la jouissance reste tabou dans notre société.
Comment prendre en compte ce droit, comment combler cette incapacité pratique lorsque son besoin devient tout aussi présent que chez les valides ?

Une réponse, étonnante de justesse et de puissance, est celle du film Nationale 7. A voir, revoir, montrer, acheter, transformer en drapeau comme (voire mieux que) « Welcome », l’année dernière…

 

PS Merci à Isa et Staral, qui m’ont inspiré le titre de cet article grâce à leur trouvaille sur Google…

 

©  texte protégé, 2009, rdl

 

 

Publié dans : handicap, nous et vous, prejuges |le 3 septembre, 2009 |Pas de Commentaires »

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